Documents  TRISOMIE | enregistrements trouvés : 3

La Journée mondiale de la trisomie 21, qui a eu lieu le 21 mars, a relancé – à travers plusieurs colloques qui ont ponctué cette date symbole – les éternelles questions autour de cette lourde pathologie : faut-il généraliser le dépistage au risque d’un eugénisme socialement acceptable, éthiquement condamnable et politiquement discutable ? La question n’a rien de théorique avec la banalisation des tests de dépistage. Elle est même au cœur de la réalité. Tous les chiffres montrent (voir page 10) que le nombre de naissance d’enfants trisomiques ne cesse de diminuer, au point que la maladie devrait être classée dans la catégorie des maladies rares d’ici à 2020-2025. L’eugénisme est-il devenu la norme ?

En vertu de la loi, tout usager d’ESSMS est un citoyen et doit prendre en charge son destin avec les femmes, les hommes et les structures qui l’accompagnent. La question du pourquoi semble donc bien être réglée... mais l’est-elle vraiment ? Les ESSMS disposent maintenant d’une panoplie d’outils, plus ou moins adaptés, qui ont fleuri depuis quelques années : développement de la capacité d’agir (alias DCA ou empowerment), travail social en résonance, co-construction des projets, co-information, construction de sens (certains préfèrent « sensemaking », mode anglo-saxonne oblige), etc. Où en est-on? De plus, il ne faut pas oublier que ces « approches participatives » exigent un travail d’appropriation et une mise en perspective au niveau des équipes professionnelles.